Gorąco Państwa zachęcamy do przekazania 1% podatku na rzecz leczenia i rehabilitacji naszej absolwentki Laury Wielgosz.
Laura choruje na bardzo rzadką chorobę. NBIA (Encefalopatia z odkładaniem żelaza w mózgu spowodowana zwyrodnieniem ośrodkowego układu nerwowego) jest rzadkim zespołem wieku dziecięcego, uwarunkowanym genetycznie. To śmiertelna choroba, która niszczy życie Laury. Atakuje szybciej i boleśniej, zabierając wszystko: wzrok, oddech, umiejętność połykania i poruszania się oraz to co najważniejsze- życie.
Zaczęło się, kiedy Laura miała 9 lat. Była jeszcze małą dziewczynką, a stan jej zdrowia bardzo się pogorszył – do tego stopnia, że skierowano Laurę na specjalistyczne badania. To one miały pomóc znaleźć odpowiedź na najtrudniejsze pytanie – dlaczego zamiast cieszyć się beztroskim dzieciństwem, boryka się z coraz większymi problemami. Wyniki nie wskazywały na nic niepokojącego.
Niestety, chwilę później stan znów zaczął się pogarszać. Laura miała problem z utrzymaniem równowagi, coraz częściej się przewracała, zaczęła tracić sprawność w rękach, a jej mowa stawała się coraz bardziej niezrozumiała. Tym razem w organizmie Laury stwierdzono szereg nieprawidłowości, a ostateczna diagnoza NBIA była dla rodziny szokiem. W takich momentach cały świat zdaje się walić na głowę…
Od diagnozy minęło kilka lat. Sytuacja Laury jest coraz gorsza- coraz rzadziej porusza się przy użyciu kuli, musi korzystać ze wsparcia innych osób lub z chodzika. Drżenie rąk jest coraz silniejsze, a zaburzenia mowy i przełykania budzą niepokój. Laura coraz gorzej widzi, a wyniki jej rozwoju umysłowego są bardzo niepokojące.
Najgorsze jest to, że jeden skuteczny lek na tę chorobę nie istnieje, a rodzice Laury muszą przeprowadzić szereg kosztownych badań, które umożliwią dalszą walkę o przyszłość i zdrowie.
Laura uwielbia śpiewać i sprawiać, że inni się śmieją. Bardzo chcielibyśmy, by na jej twarzy również częściej gościł uśmiech. By strach na dobre zniknął z codzienności. By choroba nie zabrała tego, co najcenniejsze.
Więcej informacji:
https://www.facebook.com/walecznalaura/?ref=page_internal
